Fibromyalgie | 4 dingen die ik je niet vertel over mijn chronische ziekte
Ruim 7 jaar weet ik nu dat ik Fibromyalgie heb. Een reumatische spierziekte. Geen progressieve ziekte maar wel een ziekte die al jaren in mijn lichaam zit en zich uit in dagelijks spierpijn in verschillende gedeeltes van mijn lichaam. Ik weet niet hoe je lichaam daadwerkelijk voelt na een marathon maar ik stel me zo voor dat het voelt zo als mijn lichaam. Moe en pijnlijk. Vandaag deel ik een aantal dingen die ik je normaal gesproken niet zo snel zou vertellen maar wel graag met je wil delen om je zo een kijkje te geven in het leven van iemand met een onzichtbare ziekte.
Disclaimer: Ik schrijf deze dingen niet op omdat ik medelijden wil, maar omdat ik mensen wil laten zien hoe het is om met een onzichtbare ziekte te leven. Want dat is Fibromyalgie. Als je mij in het dagelijks leven zou tegenkomen zou je waarschijnlijk niet aan mij zien dat ik met een ziekte in mijn lichaam loop die mij dagelijks pijn geeft.
douchen
Douchen doe ik het liefste zo min mogelijk maar omdat het toch moet doe ik het het liefste ‘s avonds. Waarom? Douchen kost mij ontzettend veel energie. Ik douch daarom meestal zittend omdat te lang stil staan op mijn benen pijn doet en dat vervolgens ook weer energie kost. Ik ben altijd blij dat als ik na het douchen direct mijn bed in kan om zo mijn lichaam rust te geven. Douch ik in de ochtend dan begin ik mijn dag direct al met een energie-achterstand die ik de rest van de dag niet meer kan terughalen.
knuffel
Iemand even snel een knuffel geven, dat doe je waarschijnlijk vrij makkelijk. Op dit moment natuurlijk even niet, maar in een normale situatie wellicht wel. Ook ik geef mensen snel een omhelzing maar dit is helaas niet altijd een pretje voor mij. Een van mijn pijnpunten zijn mijn schouders en in die regio heb ik vooral last van aanrakingspijn. Dit houdt in dat zelfs een lichte aanraking van mijn huid mij pijn doet. De heftigheid hiervan verschilt regelmatig, maar over het algemeen is het krijgen van een knuffel niet altijd even fijn.
misselijkheid
Ik heb momenten dat ik zomaar opeens misselijk ben. Soms word ik er mee wakker, soms komt het op nadat ik gegeten heb. Waar het vandaan komt weet ik niet zo goed. Het kan een bijwerking zijn van medicatie maar het kan ook door de pijn komen. Meestal verzwijg ik het en probeer ik gewoon door te gaan. Ik ben iemand die niet zo makkelijk kan overgeven en door het rustig aan te doen en heel voorzichtig te zijn met eten is het meestal met een aantal uren weer weg.
hoofdpijn
Hoofdpijn is iets waar ik al 12 jaar mee worstel. Een heel aantal jaren heb ik dagelijks hoofdpijn gehad maar door een aantal aanpassingen is dat een stuk minder geworden. Toch heb ik nog wel vaak hoofdpijn. Hoofdpijn waar je geen medicijnen voor kunt nemen omdat het een spanningshoofdpijn is en pijnmedicatie daar niet bij helpt. Ik heb periodes dat ik er dagelijks mee opsta maar ook periodes dat het wat beter gaat. Door de jaren heen ben ik heel goed geworden in het verbergen van mijn hoofdpijn en behalve als ik je het echt vertel weet je grote kans niet dat ik hoofdpijn heb.
Dit waren 4 dingen in mijn leven die ik je niet zomaar vertel. De komende tijd neem ik je mee in verschillende delen van mijn leven en hoe deze werden en worden beïnvloed door Fibromyalgie. Nogmaals, niet om medelijden op te wekken maar om zichtbaarheid te creëren voor deze ziekte.
Ben jij bekend met Fibromyalgie?
13/05/2020 @ 09:17
Supergoed en dapper dat je het deelt! Heel veel bewondering voor je, dat je gewoon doorgaat ondanks alles!
13/05/2020 @ 09:32
Dapper verhaal. Heb jij een goede masseur of physio, want ik lees verschillende dingen, die volgens mij toch ook of verspande spieren of te weinig rekbare fasien terug te voeren zijn. En die ik ook van mijn klanten ken. Door de verspanningen worden de zenuwen te veel geprikeld. Verder heeft ook de stofwisseling ermee te maken. Probeer een therapeut te vinden, die je vertrouwt en die alleen dat doet, wat jij je toetrouwt. Zo doe ik dat bij mijn klanten. Succes
27/05/2020 @ 10:15
Af en toe lees ik je blog, maar dit roept wel heel veel herkenning op, dus daarom even een reactie. 🙂
Je hebt het over medicatie, maar die slik je denk ik niet voor fibromyalgie? Want daar is geen medicatie voor toch?
Moeheid, pijn bij het aanraken, hoofdpijn, het niet zien zitten van alledaagse dingen zoals douchen zijn zó herkenbaar voor mij.
En dan ook dat onbegrip, mensen zien niets aan je en denken daarom dat het allemaal wel meevalt, dat het tussen je oren zit (bij mij verwezen diverse artsen mij naar de psycholoog) en dat je maar gewoon even door moet zetten. Maar het is geen kwestie van tanden op elkaar en doorzetten, want als je energie op is, kun je nog zoveel willen, maar dan gaat het gewoon niet…
Alles van je afschrijven helpt mij, dat staat vandaag ook weer op de planning. 🙂
Ik vind je ook dapper, niet per se dat je dit deelt, maar wel dat je elke dag deze onzichtbare aandoening met je mee moet torsen.
Overigens, officieel heb ik niet de diagnose Fibromyalgie, maar van een aanverwant syndroom (waarschijnlijk heb ik secundaire Fibromyalgie).
27/05/2020 @ 10:38
Dank je wel voor het lezen van mijn blog en je reactie! Om je vraag te beantwoorden over medicatie. Ik gebruik dagelijks Naproxen 250mg. Ik slik deze sowieso in de ochtend en af en toe ook in de avond. Ik slik deze vooral vanwege de pijn die de fibromyalgie mij geeft. Het is een flinke zoektocht geweest naar medicatie maar Naproxen gebruik ik nu al een hele tijd en werkt voor mij heel goed. Het fijne is ook dat ik een dosis makkelijk kan verdubbelen mocht dit nodig zijn! Het neemt de pijn niet weg, want zoals je zelf waarschijnlijk wel weet is fibromyalgie vooral spanning in de spieren die je niet kan wegnemen met medicatie, maar het zorgt wel dat de scherpe randen er vanaf zijn en dat ik iets makkelijker mijn dagelijkse bezigheden kan doen.
Onbegrip is en blijft altijd lastig en ik ben dankbaar dat de mensen die ik op dit moment om me heen heb heel veel begrip voor mijn ziekte hebben!
Het blijft soms moeilijk dat je zoiets elke dag met je meeneemt en dat je nooit zo goed weet hoe het morgen is.
28/05/2020 @ 19:11
Misschien moet ik Naproxen ook maar eens proberen dan. Ik slik nu regelmatig paracetamol, maar doe het alleen als het echt niet zonder lukt…
Fijn dat je om je heen veel begrip ervaart! Ik merk daar zelf wel verschil in, er zijn gelukkig wel veel mensen die het (proberen te) begrijpen, maar er zijn er ook heel veel die vergeten dat je iets hebt, omdat het voor hen niet zichtbaar is.