Fibromyalgie | Studeren en een chronische ziekte
Een tijdje terug ben ik met een serie begonnen over Fibromyalgie, de ziekte die ik al ruim 6 jaar officieel met mij meedraag. Ik geef je een kijkje in mijn leven en deel ervaringen over hoe deze ziekte mijn leven (heeft) beïnvloed. Vandaag deel ik met je hoe het was om te studeren met een chronische ziekte.
Disclaimer: Ik schrijf deze dingen niet op omdat ik medelijden wil, maar omdat ik mensen wil laten zien hoe het is om met een onzichtbare ziekte te leven. Want dat is Fibromyalgie. Als je mij in het dagelijks leven zou tegenkomen zou je waarschijnlijk niet aan mij zien dat ik met een ziekte in mijn lichaam loop die mij dagelijks pijn geeft.
diagnose
De diagnose fibromyalgie kreeg ik in februari 2014 in mijn eerste jaar van mijn studie. Al een aantal maanden had ik spierpijn in verschillende gedeelten van mijn lichaam en mijn energie begon steeds meer op te raken. Je kan je voorstellen dat dit mijn studie ook behoorlijk begon te beinvloeden. Ik vond het lastig om de diagnose te krijgen. Ik was blij dat ik eindelijk van de middelbare school af was en dat ik iets anders kon gaan doen. Ik zag mezelf 4 jaar studeren om vervolgens een baan te vinden die echt perfect bij me zou passen. Maar die diagnose gooide alles behoorlijk in de war. In plaats van 4 jaar, deed ik 6 jaar over mijn studie en heb ik heel wat hindernissen moeten nemen.
jaar 1
Met de diagnose in jaar 1 kwam alles behoorlijk tot stilstand. Ik had weinig energie en ging op een gegeven moment nog niet eens halve dagen naar school. Toetsen leren en maken lukte me niet echt en de achterstand begon behoorlijk op te lopen. Ik kreeg gelukkig hulp van school en er werd van alles in het werk gesteld dat ik gewoon op de opleiding kon blijven. Aan het einde van het schooljaar had ik precies genoeg studiepunten om “legaal” over te gaan naar jaar 2. Ik had ten alle tijden over gemogen van de examencommissie maar ik was erg blij dat ik toch genoeg punten had.
jaar 2
In jaar 2 lag de focus vooral op het inhalen van de achterstand van jaar 1. Elke toetsperiode had ik 1 of meerdere toetsen van het vorige jaar te doen en liet ik de toetsen van jaar 2 links liggen. Omdat ik op een gegeven moment zo achterliep met jaar 2 besloot ik samen met school dat ik na de zomervakantie niet naar jaar 3 zou gaan en dus ook niet zou gaan stage lopen. Ik zat nog midden in het proces van het accepteren van mijn ziekte en het opnieuw inrichten van mijn leven. Ik kan me nog goed herinneren dat ik het moeilijk vond om deze beslissing te nemen maar dat het me ergens wel rust gaf. En zo stond jaar 2 in het teken van het bijwerken van mijn propedeuse en vooral het doen van de grote groepsopdrachten. Groepsopdrachten in je eentje doen is namelijk toch best wel lastig.
Het derde jaar van mijn studie deed ik helemaal alleen. Nou ja, ik had wel een begeleider maar al het werk deed ik alleen. Ik zat dagen op school opdrachten te maken en te leren voor mijn toetsen. Ik ontdekte hoeveel doorzettingsvermogen ik in mij had en dat ik ook eigenlijk best wel veel zelfmotivatie had. Ik groeide ontzettend in dat jaar. Ik had een fijn ritme en het ging redelijk okee met de fibromyalgie.
jaar 3
Jaar 3 begon met een stage. Het was veel, ik maakte lange dagen en vond het naast heel leuk ook wel heftig. Na mijn stage ging het gewone studeren weer verder maar dat ging niet goed. Na een lange aanloop zat ik opeens ruim 6 weken thuis vanwege een grote piek. Ik had ontzettend veel pijn en zat aan zware pijnmedicatie. Mentaal was het ontzettend moeilijk en ik was zo ontzettend blij toen ik zomervakantie had. Ik haalde gelukkig wel het grootste project van dat jaar en ook mijn stage maar die weken dat ik thuis zat en letterlijk niks kon doen zal ik niet zo snel vergeten. Het zorgde ook vooral voor heel veel angst voor het laatste jaar. Ik wilde met alle geweld mijn studie in een jaar afronden maar door deze piek begon ik toch wel heel erg te twijfelen aan mijn eigen kunnen.
jaar 4
Het laatste jaar van mijn studie werd uiteindelijk verdeeld over twee jaar. Het eerste gedeelte van het schooljaar ging hartstikke prima. Ik deed ontzettend leuke minoren en ondanks dat ik niet terug was op mijn oude niveau voor mijn piek ging het weer redelijk met mijn gezondheid. Toch werd jaar 4 getekend door dieptepunten in mijn gezondheid.
Ik begon galblaasaanvallen te krijgen wat uiteindelijk resulteerde in een galblaasverwijdering en in de laatste week van mijn stage werd ik afgevoerd naar het ziekenhuis in een ambulance. Waar we dachten dat het mijn hart was, bleek het een heftige verkramping in mijn rug te zijn iets wat door de fibromyalgie wordt veroorzaakt. Door mijn gezondheid lukte het weer niet om te doen wat ik wilde en moest ik het afstuderen uitstellen. Dat uitstellen duurde uiteindelijk een heel schooljaar. Psychisch had ik het zwaar en al het werk wat ik had gedaan om mijn ziekte te accepteren leek compleet te zijn verdwenen. Ik was zo klaar met de fibromyalgie. Elke keer zorgde die voor een achterstand en hield het me tegen om te studeren. Eind augustus 2019 kwam er uiteindelijk licht aan het einde van de tunnel en was ik na 6 lange jaren afgestudeerd.
6 jaar deed ik uiteindelijk over mijn studie. 6 lange jaren die ik niet zo snel zou vergeten. Ze worden (helaas) getekend door de fibromyalgie. Het was pittig om te studeren met weinig energie en een lichaam wat constant op de rem trapte. Het waren jaren dat ik ook bewust over mijn eigen grenzen heen ging omdat ik het zo graag voor elkaar wilde krijgen. Maar er is ook dankbaarheid. Ik kreeg van school begeleiding op het moment dat de diagnose er was, maar ook op zoveel andere momenten.
Ruim 1000 woorden zijn we verder. Ik vraag me af of ik het eigenlijk wel goed genoeg onder woorden heb gebracht. Het afgelopen jaar heeft in teken gestaan van het verwerken van de vorige 6 jaar. En dat proces is eigenlijk nog niet afgelopen.
Mocht je nog vragen hebben, laat ze gerust hieronder achter!
Mirjam
15/07/2020 @ 07:57
Wat mooi en dapper dat je het zo beschrijft! Ben echt supertrots op je <3
Monique
22/11/2022 @ 15:51
Hoi, heftig om te lezen mijn dochter is nu 17 en net begonnen met haar opleiding op de mbo. Na vorig jaar de diagnose gekregen te hebben.( Ik zelf kreeg in 2011 de diagnose.) En vond het met haar in gedachten best heftig en confronterend. Want ook zij vraagt zich af hoe ze deze opleiding gaat klaarspelen.
Bedankt voor je open en eerlijkheid. En heel veel sterkte verder.